Gister was het de ‘Dag van de Epilepsie’. Ieder jaar op 11 februari wordt stil gestaan bij epilepsie en de ernst en impact ervan. En nu mijn dochter epilepsie heeft wil ik hier toch aandacht aan schenken. Want wat weet jij van epilepsie?

Er is weinig bekend over epilepsie

Ik zal je heel eerlijk bekennen dat ik er ook niks van wist. Bij epilepsie dacht ik altijd op mensen die op de grond vallen, verstijven en stuiptrekkingen krijgen. Ik had ook nog nooit meegemaakt dat iemand een epileptische aanval kreeg dus ik had werkelijk geen idee. Tot een paar maanden geleden. En zelfs toen had ik geen idee. Toen een paar maanden geleden Marley haar lip trok en trilde was epilepsie wel het laatste waar ik aan dacht. Totdat ze een EEG kreeg en duidelijk werd dat zij epilepsie had.

Iedereen kan epilepsie krijgen

Wist je dat één op de 50 tot 100 kinderen op last heeft (gehad) van epilepsie. Dat is best veel! En toch is er eigenlijk zo weinig over bekend. Epilepsie kan op verschillende leeftijden tot uiting komen; bij baby’s, kinderen, pubers, volwassenen en senioren. Je kan dus gezond geboren worden en geen klachten hebben. Maar op een bepaalde leeftijd krijg je last van epilepsie. Doormiddel van een CT-scan, MRI-scan, EEG en bloedonderzoeken kan achterhaald worden waar de epilepsie vandaan komt. Het kan bijvoorbeeld een aanlegfout zijn, maar ook gekomen zijn door een val op het hoofd. In 70% van de gevallen wordt er geen oorzaak gevonden. En dat is toch eigenlijk best bizar!

Wat is epilepsie
Marley tijdens een EEG

Wat is epilepsie nu precies

Als je een epileptische aanval hebt zijn grotere groepen hersencellen overactief. Als er één hersencel of tien tegelijk overactief zijn ontstaat er nog geen epilepsie. Een aanval ontstaat pas als er grotere groepen hersencellen tegelijk overactief worden. En doordat die cellen overactief zijn zorgen ze dat steeds meer cellen overactief worden. Je kunt het zien als een soort kortsluiting wat dan ontstaat. Zoals je in je meterkast ook meerder groepen hebt, als dan in één groep iets uitvalt, gaat op een gegeven moment de hoofdschakelaar om en valt alle stroom uit. Zo gaat het dus ook bij epilepsie. Maar er zijn ook nog eens heel veel verschillende vormen van epilepsie.

Gegeneraliseerde aanval

De meeste bekende is de gegeneraliseerde aanval; de aanval begint en beïnvloedt beide hersenhelften. En meestal gebeurt dit zonder waarschuwing en is de diegene bewusteloos. Een gegeneraliseerde aanval wordt verder ingedeeld in motorisch of niet-motorisch. Bij motorisch is er sprake van bewegingen en bij niet-motorisch is dat niet het geval.

Zo heb je bijvoorbeeld de tonisch-clonische aanval (de meest bekende). Een grote aanval waarbij iemand bewusteloos raakt, verstijfd en schokkende bewegingen maakt. Na de aanval weet diegene niet wat er is gebeurd. Een absence is ook een gegeneraliseerde aanval. Ook hier zijn weer verschillende vormen. Tijdens een absence staar je 3 tot 30 seconden voor je uit. Daarna hervat je de bezigheden weer alsof er niets is gebeurd. Soms zijn er subtiele bewegingen of schokjes. Bij atypische absences komen nog andere verschijnselen voor, zoals automatismen (dwangmatige bewegingen), spiertrekkingen of spierkrampen. Een absence heb je vaak als buitenstaander niet eens door. Het duurt zo kort en er is niks geks te zien bij degene die de absence heeft.

Uitdraai van een EEG
Uitdraai van een EEG

Focale aanvallen

Focale aanvallen worden ook wel aanvallen met een focaal begin genoemd en werden vroeger partiële aanvallen genoemd. Een Focale aanval begint in en beïnvloedt een gedeelte van de hersenen, ook wel de ‘focus’ of haard van de aanvallen genoemd. Deze aanvallen worden ingedeeld in focale aanvallen met intacte gewaarwording en focale aanvallen met verminderde gewaarwording. Wat er tijdens een focale aanval gebeurt en hoe deze er uitziet, hangt af van het gedeelte van de hersenen waar de aanval plaatsvindt en wat dat gedeelte van de hersenen normaal gesproken doet.

Bij sommige focale aanvallen komen bewegingen voor. Dit worden motorische symptomen genoemd. En bij andere aanvallen komen ongebruikelijke gevoelens of sensaties voor. Dit worden niet-motorische symptomen genoemd. En soms verspreiden focale aanvallen zich van een gedeelte van de hersenen naar beide zijden van de hersenen. Als dit gebeurt, raak je bewusteloos en heb je meestal een tonisch-clonische aanval (zoals bij een gegeneraliseerde aanval).

Nog veel meer verschillende soorten aanvallen

Naast deze aanvallen zijn er nog veel meer verschillende aanvallen te noemen. Ook zijn er verschillenden epilepsie syndromen. Als ik alles nu zou moeten beschrijven dan kan ik wel oneindig doorgaan met schrijven. Ik schrok er zelf van toen ik me erin ging verdiepen. Ik heb nooit geweten dat er zoveel soorten aanvallen zijn.

Status epilepticus

En dan is er ook nog een status epilepticus. Meestal houdt een aanval vanzelf weer op. Dit kan na een paar seconden of enkele minuten zijn. Maar als een aanval langer dan 5 minuten duurt of er meerdere aanvallen binnen een korte tijd plaatsvinden spreekt men van een status epilepticus. Dit was het geval bij Marley. Zij had ieder 10 minuten een aanval die nooit langer dan 40 seconden duurde. En uiteindelijk duurde het vier dagen om de aanvallen met zware medicatie onder controle te krijgen. Ik kan je zeggen dat dit echt heel heftig was. En dan had zij niet eens zware aanvallen waarbij ze bewusteloos raakte.

Logo epilepsiefonds

Epilepsie is nog niet te genezen

Epilepsie is helaas nog niet te genezen. Er zijn mensen die de rest van hun leven medicatie moeten slikken. Maar als iemand 2 jaar lang aanvalvrij is kan er gekeken worden of de dosering van de medicatie geleidelijk omlaag kan en soms is er helemaal geen medicatie meer nodig.

Leven met epilepsie

Gelukkig valt er goed te leven met epilepsie. In de meeste gevallen zijn de aanvallen met medicatie te onderdrukken. Soms duurt het even voordat de juiste medicatie is gevonden en de juiste dosering. Als iemand eenmalig een aanval heeft is medicatie niet eens nodig. En soms slaat de medicatie niet aan of heeft iemand meer last van de bijwerkingen van de medicatie dan van de epileptische aanvallen.. Dan zijn er alternatieve behandelingen. Zo is er een ketogeen dieet waar veel mensen baat bij schijnen te hebben of epilepsiechirurgie. Wat belangrijk is, is dat je met je neuroloog alle opties bespreekt en kijkt naar wat het beste bij je past (of bij je kind).

Help mee in de strijd tegen epilepsie

Er wordt nog steeds heel veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar epilepsie. In de hoop dat mensen genezen kunnen worden. En daarvoor is geld nodig. Het Epilepsiefonds zet zich hiervoor in, maar ze bieden ook deskundige voorlichting, aangepaste vakantiereizen en individuele hulpverlening. Ze ontvangen geen subsidie van de overheid en zijn daarom volledig afhankelijk van onze steun. Wil jij een steentje bijdragen? Wordt dan donateur of doneer eenmalig een bedrag. Maar je kunt je net als ik ook opgeven als collectant. Help jij mee in de strijd tegen epilepsie?

Wil je meer lezen over epilepsie kijk dan op de website van het Epilepsiefonds. Wil je meer weten over de verschillende soorten epilepsie bij kinderen kijk dan op de site van Kinderneurologie. Beide sites bieden veel informatie.

Ken jij iemand met epilepsie?

Wat is epilepsie

Bron: Epilepsiefonds en Kinderneurologie
Foto’s:  Epilepsiefonds en Adobe Stock

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.